Skin ADV
Giovedì 25 Aprile 2024
Utente: Password: [REGISTRATI] [RICORDAMI]


 

LANDSCAPE


MAGAZINE


 


22 Agosto 2013, 08.30
Sarezzo
Storie

Sarezzo: la rara malattia del piccolo Nicola

di Vanessa Maggi
Il 12 settembre compirà un anno il piccolo Nicola, che i genitori Cristina e Massimiliano accudiscono con grandissimo affetto, sperando arrivi una cura sperimentale per la rara patologia da cui è affetto: l'Atrofia muscolare spinale
 
Una vita orizzontale, minuti, ore giorni trascorsi in posizione supina, per non soffocare, per non morire.
 
Per Nicola, mesi dieci (undici, ndr), la visione del quotidiano avviene da una strana prospettiva, l’unica di cui abbia memoria e conoscenza, quella orizzontale.
 
Nicola è condannato a questo da una malattia genetica, l’Atrofia muscolare spinale, definita in gergo scientifico come Sma1. Nemmeno un anno di vita per Nicola, che vive a Sarezzo con mamma Cristina e papà Massimiliano, e un’esistenza segnata, scandita dal rumore della macchina per la ventilazione polmonare e dell’aspiratore per le secrezioni, dagli esercizi per dilatare la cassa toracica, dall’utilizzo del sondino naso-gastrico quattro volte al giorno per essere alimentato.
 
Eppure Nicola sorride, gioca, comprende, osserva. Il suo cervello si sviluppa normalmente, le sue capacità cognitive sono al massimo: ciò che manca è il tono muscolare.
 
Lotta Nicola, ora dopo ora, lottano mamma e papà e sperano nel miracolo, nella cura pure sperimentale, in quella terapia che tanto fa discutere in Italia, somministrata per ora solo a Brescia ma per la quale c’è una lista d’attesa che pare infinita.
 
Nicola, atteso e desiderato per cinque lunghi anni arriva il 14 settembre 2012. Tutto normale, all’apparenza, se non per quelle difficoltà che fin da subito si manifestano, pure in maniera contenuta, e che fanno pensare a un bambino difficile ma non malato.
 
Poi, la sentenza, il 17 gennaio di quest’anno che piomba sulla famiglia come una scure: Sma1, ovvero candidatura a un non futuro. Di colpo la vita cambia, le condizioni di Nicola paiono precipitare in una spirale senza fine: non respira, non deglutisce, non si muove. Mamma e papà, i suoi angeli custodi, imparano presto ad accudirlo grazie al Sapre, un servizio offerto ai genitori di bambini affetti da patologie gravissime al Policlinico di Milano.
 
Mamma Cristina lascia il lavoro, papà Massimiliano continua il suo con il camion, ma ogni minuto libero è per Nicola. Cristina racconta, fra un’interruzione e l’altra, fra un bagnetto per far calare la febbre e un’aspirazione del suo piccolo, di questi mesi, dei primi giorni, dopo la diagnosi.
 
Racconta di tanta disperazione ma anche di tanta solidarietà e forza. Solidarietà che arriva dalla famiglia, dai vicini, dagli amici da associazioni come quella di Luca Donzellli del Gsp di Brozzo, che è in prima linea nel sostegno a situazioni difficili. I genitori sperano, sperano nel piccolo grande miracolo.
 
Mamma Cristina chiede un’opportunità: «Tutti debbono averla. E oltre a Nicolala aspettano anche altre tre bambine bresciane: Aurora, Chantal e Valeria aspettano».
 
 
Fonte: Flavia Bolis, "Giornale di Brescia".
Visualizza per la stampa

TAG
nicola saputo
malattia rara
sarezzo
notizie
valtrompia
valtrompianews





Aggiungi commento:

Titolo o firma:

Commento: (*) ()





Vedi anche
22/09/2013 10:30
Il piccolo Nicola rimane ancora in attesa di cure I genitori di Nicola Saputo, il bimbo di Sarezzo che da poco ha compiuto un anno ed è affetto da Sma1, si sono rivolti al Collegio dei Giudici del Lavoro di Brescia per sbloccare l'ordinanza che non consente a Brescia la cura con il metodo Stamina

17/04/2013 10:00
Addio alla rara bontà del segretario Csi Tullio Sabadini Ieri è morto all'età di 56 anni dopo una malattia Tullio Sabadini, per trent'anni segretario, memoria storica e punto di riferimento per il Csi bresciano. Domani alle ore 15 l'ufficio funebre nella chiesa parrocchiale di Villa Pedergnano

28/06/2013 14:03
Il Basket Sarezzo saluta il tecnico Adriano Scaroni Dopo due stagioni sulla panchina dei vichinghi saretini, nel 2013/2014 non sarà più Adriano Scaroni a guidare la squadra del presidente Leonardo Cittadini, che ha scelto come nuova guida tecnica quello che è stato per due anni il suo vice: il 30enne Fabio Saputo

10/05/2013 18:26
Morte naturale per il 36enne di Sarezzo Si chiama Nicola Lamanna il ragazzo che oggi è stato rinvenuto senza vita all'interno della sua abitazione di via 1850 in Valle di Sarezzo. Come rilevato dal medico legale il decesso sarebbe avvenuto per cause naturali, forse un aneurisma o un infarto

30/09/2011 18:00
La legionella e la malattia dei legionari E' sempre più facile contrarre la malattia chiamata legionellosi. Malattia infettiva che infatti tende a colpire sempre più individui.
Notizie da Sarezzo
18/09/2020

Uffici postali, da lunedì nuovi orari di apertura

 Altri quattro uffici postali della provincia di Brescia, in particolare in ValsSabbia e in Val Trompia, torneranno ad essere disponibili con orari ampliati rispetto a quelli adottati a seguito dell'emergenza sanitaria
13/09/2020

Ladro valsabbino in trasferta

 I carabinieri del Radiomobile di Gardone Valtrompia l'hanno sorpreso mentre rubava in un'officina a Sarezzo. Si cerca il complice
03/07/2020

Rapina al bar, arrestato

 Si è presentato travisato presso un bar di Sarezzo all'ora di chiusura per prendere l'incasso, ma la barista è riuscita a dare l'allarme
05/06/2020

Tamponi gratis per tutti

 E’ quello che hanno chiesto 65 sindaci bresciani scrivendo a Fontana e Gallera. Al massimo il pagamento del tiket. Quattro i firmatari valtrumplini
25/05/2020

Spaccio di coca, in due nei guai

 Sono stati sorpresi lungo la ciclabile nel Comune di Sarezzo mentre cedevano ai clienti dosi occultate fra la vegetazione


 
12/03/2020

Omal, 50 mila euro per il Civile

 L'azienda originaria della Val Trompia ha fatto un'importante donazione alla Fondazione Spedali Civili di Brescia per l’emergenza Coronavirus
13/01/2020

Don Aniello Manganiello, prete di frontiera

 Il sacerdote campano, per diversi anni impegnato in una parrocchia del quartiere di Scampia a Napoli, sarà ospite questa settimana di alcune parrocchie e incontrerà gli studenti delle scuole valsabbine e della Val Trompia
28/12/2019

A Sarezzo la Natività vivente

 Presepe vivente tra i più famosi della Lombardia, quello di Sarezzo offrirà ancora due rappresentazioni: questa domenica 29 dicembre e il 6 gennaio. A disposizione per visitarlo anche una navetta gratuita
06/11/2019

Intred, + 21,3% nei primi nove mesi dell'anno

 Prosegue nel migliore di modi la crescita di Intred, l’operatore di telecomunicazioni bresciano, dal 2018 quotato sul mercato Aim Italia di Borsa Italiana
26/10/2019

Controlli a tappeto

 Questa notte è stato eseguito un servizio di controllo straordinario del territorio in ambito provinciale che ha interessato in particolare i territori delle compagnie carabinieri di Gardone VT e Salò.
  • Valtrompia
  • Bovegno
  • Bovezzo
  • Brione
  • Caino
  • Collio
  • Concesio
  • Gardone VT
  • Irma
  • Lodrino
  • Lumezzane
  • Marcheno
  • Marmentino
  • Nave
  • Pezzaze
  • Polaveno
  • Sarezzo
  • Tavernole
  • Villa Carcina
  • -

    • Dossier

    Fiume Mella e affluenti


    Sp 345 & Co.


    [Visualizza tutti i dossier]
     
         
     
    Edizioni Valle Sabbia Srl via Santi, 7 25070 Bione (BS) - C.F. e P.Iva 02794810982 - Fax 0365.1980261 - E-mail info@edizionivallesabbia.it
    Registrazione Tribunale di Brescia n° 13/2011 del 24 giugno 2011 - Direttore responsabile Ubaldo Vallini - © Copyright Edizioni Valle Sabbia Srl - Bione
    E' vietato l'adattamento totale o parziale e la riproduzione con qualsiasi mezzo elettronico, in funzione della conseguente diffusione on-line.

     2008 © Tutti i diritti sono riservati - Autogestione contenuti di Edizioni Valle Sabbia Srl C.F. e P.Iva: 02794810982 - Sistema GLACOM®