Una vita orizzontale, minuti, ore giorni trascorsi in posizione supina, per non soffocare, per non morire.

 

Per Nicola, mesi dieci (undici, ndr), la visione del quotidiano avviene da una strana prospettiva, l’unica di cui abbia memoria e conoscenza, quella orizzontale.

 

Nicola è condannato a questo da una malattia genetica, l’Atrofia muscolare spinale, definita in gergo scientifico come Sma1. Nemmeno un anno di vita per Nicola, che vive a Sarezzo con mamma Cristina e papà Massimiliano, e un’esistenza segnata, scandita dal rumore della macchina per la ventilazione polmonare e dell’aspiratore per le secrezioni, dagli esercizi per dilatare la cassa toracica, dall’utilizzo del sondino naso-gastrico quattro volte al giorno per essere alimentato.

 

Eppure Nicola sorride, gioca, comprende, osserva. Il suo cervello si sviluppa normalmente, le sue capacità cognitive sono al massimo: ciò che manca è il tono muscolare.

 

Lotta Nicola, ora dopo ora, lottano mamma e papà e sperano nel miracolo, nella cura pure sperimentale, in quella terapia che tanto fa discutere in Italia, somministrata per ora solo a Brescia ma per la quale c’è una lista d’attesa che pare infinita.

 

Nicola, atteso e desiderato per cinque lunghi anni arriva il 14 settembre 2012. Tutto normale, all’apparenza, se non per quelle difficoltà che fin da subito si manifestano, pure in maniera contenuta, e che fanno pensare a un bambino difficile ma non malato.

 

Poi, la sentenza, il 17 gennaio di quest’anno che piomba sulla famiglia come una scure: Sma1, ovvero candidatura a un non futuro. Di colpo la vita cambia, le condizioni di Nicola paiono precipitare in una spirale senza fine: non respira, non deglutisce, non si muove. Mamma e papà, i suoi angeli custodi, imparano presto ad accudirlo grazie al Sapre, un servizio offerto ai genitori di bambini affetti da patologie gravissime al Policlinico di Milano.

 

Mamma Cristina lascia il lavoro, papà Massimiliano continua il suo con il camion, ma ogni minuto libero è per Nicola. Cristina racconta, fra un’interruzione e l’altra, fra un bagnetto per far calare la febbre e un’aspirazione del suo piccolo, di questi mesi, dei primi giorni, dopo la diagnosi.

 

Racconta di tanta disperazione ma anche di tanta solidarietà e forza. Solidarietà che arriva dalla famiglia, dai vicini, dagli amici da associazioni come quella di Luca Donzellli del Gsp di Brozzo, che è in prima linea nel sostegno a situazioni difficili. I genitori sperano, sperano nel piccolo grande miracolo.

 

Mamma Cristina chiede un’opportunità: «Tutti debbono averla. E oltre a Nicolala aspettano anche altre tre bambine bresciane: Aurora, Chantal e Valeria aspettano».